“Vì con, mẹ có thể làm tất cả”

Một buổi sáng mùa đông rét thấu da thịt. Khoa Huyết học, Bệnh viện Nhi Trung ương, người mẹ trẻ bồng đứa con gái nhỏ vừa tròn 5 tháng tuổi, cả cơ thể run lên vì lo lắng. Phía bên cạnh, người chồng của chị cũng đứng ngồi không yên.

Cầm kết luận bệnh trên tay, vị bác sĩ nhìn họ với vẻ mặt đầy thông cảm:

“Cháu nhà mình bị tan máu bẩm sinh (beta thalassemia) thể nặng, tủy sống không thể tự sản sinh ra máu. Đây là bệnh rất khó có thể chữa. Cháu sẽ phải sống nhờ máu của người khác cả đời.”

Người mẹ trẻ òa khóc. Người bố sau đó cũng không thể kìm được những giọt nước mắt. Họ chưa hiểu tan máu bẩm sinh là gì. Họ chỉ biết rằng, khi mắc căn bệnh ấy, cả quãng đời sau này của cô con gái non nớt sẽ phải gắn với bệnh viện.

tan máu bẩm sinh,bệnh tan máu bẩm sinh

Vũ Quỳnh Anh và mẹ

“Đó là những ngày tháng kinh hoàng!” 23 năm đã trôi qua, đến bây giờ, bà Bùi Thúy Hằng (46 tuổi, Cát Dài, Lê Chân, Hải Phòng) vẫn không thể quên được giai đoạn khủng hoảng nhất trong cuộc đời - đó là khi cô con gái út Vũ Quỳnh Anh được kết luận mắc chứng tan máu bẩm sinh.

“Ngày ấy, cả gia đình tôi đều suy sụp. Chúng tôi cứ khóc suốt vì thương con. Tới nỗi một thời gian sau, tôi và chồng gầy rộc đi, chồng tôi còn hơn 40kg, tôi thì chỉ còn 38kg”, Bà Hằng xúc động nhớ lại.

Cứ thế, cả tuổi ấu thơ tới tận khi trở thành một cô thiếu nữ 23 tuổi, Quỳnh Anh luôn có mẹ đồng hành trên con đường chiến đấu cùng bệnh tật. Bố bận đi làm nên cứ 1 tháng hai lần, hai mẹ con lại tay nải lên Hà Nội truyền máu, thải sắt. Mỗi đợt như vậy trung bình dài khoảng từ 3 đến 5 ngày, nếu bệnh tình trở nặng, thời gian ở viện sẽ lên tới cả 10 ngày, thậm chí vài tháng.

Từ ngày cùng con gái lên bệnh viện chữa bệnh, bà Hằng trở nên nổi tiếng với rất nhiều y tá, bác sĩ. Điều này không chỉ bởi bà đã “quen mặt” ở bệnh viện vì khoảng thời gian chữa bệnh cùng con, mà bởi người ta thấy bà phi thường quá.

Vì mắc chứng sợ thang máy nên cứ mỗi lần lên viện, Bà Hằng lại vừa xách đồ, vừa cõng con gái leo thang bộ. Quãng đường vất vả hơn vì hai mẹ con phải liên tục lên, xuống các tầng làm thủ tục khám, xét nghiệm mới có thể lên tầng 5 (Khoa Huyết học) để truyền máu.

“Cứ leo lên, rồi lại leo xuống… Tôi thì vốn bị bệnh tiền đình, hay hoa mắt chóng mặt nên cũng mệt lắm. Nhưng mệt rồi mẹ con lại nghỉ, đỡ mệt hơn lại leo tiếp, thế là cũng đến nơi”, Bà Hằng kể.

Nhiều khi, thấy bà Hằng mặt tái mét, các cô y tá lại bảo nhau đi pha trà gừng, hâm cháo cho bà ăn. Cũng có những khi, bà phải truyền ngay tại viện để lấy sức chăm con.

tan máu bẩm sinh,bệnh tan máu bẩm sinh

Bà Hằng xúc động khi nghĩ về những ngày tháng vất vả đã trải qua cùng con

Kinh hoàng nhất có lẽ là những lần bệnh tình của con gái trở nặng. Nhiều khi, Quỳnh Anh đang truyền thì bị sốc, cơ thể tím đen. Người mẹ trẻ chạy tán loạn gọi bác sĩ, chỉ biết khóc rồi chờ đợi.

Hay có những lần máu chảy xuống như trút từ mũi của cô bé, bác sĩ trả về vì không còn hi vọng. Bà Hằng vẫn kiên cường xin cho con được ở lại chữa bệnh, thế rồi sóng gió cũng tạm qua. Từng ấy lần con gái “thập tử nhất sinh”, cũng là từng ấy lần người mẹ trẻ như “chết đi sống lại”.

 

Khó khăn về tinh thần, đi kèm theo cả sự kiệt quệ về kinh tế. Cứ mỗi đợt con lên viện, áp lực tiền bạc lại đè nặng lên vai vợ chồng bà Hằng. Ngày trước, khi chưa có bảo hiểm, bà Hằng mất cả chỉ vàng cho mỗi đợt con gái đi viện truyền máu, từ chi phí đi lại, thuốc thang…

“Có những hôm, ngày mai là đến lịch truyền máu của Quỳnh Anh rồi nhưng đêm nay vẫn chưa xoay sở được tiền, hai vợ chồng không thể ngủ, cứ thế nằm khóc vì lo lắng. Thế rồi sáng sớm hôm sau lại chạy vạy vay mượn khắp nơi để đưa con đi…”, Bà Hằng rưng rưng nhớ lại.

23 năm trời, người phụ nữ ấy chưa một lần từ bỏ ý định chữa bệnh cho con. Cứ có phương pháp chữa bệnh hay thuốc nào mới, bà và gia đình lại cố gắng cho Quỳnh Anh thử. Không còn tiền, bà Hằng lại đi vay mượn, rồi kiếm cách trả dần.

"Hơn 20 năm lo chữa bệnh cho Quỳnh Anh, lo ăn học, công việc cho đứa con trai cả rồi thêm làm ăn thất bại, gia đình tôi hiện phải đi thuê nhà để sống. Nhưng dù là như thế, tôi cũng không nghĩ đến chuyện sẽ bỏ cuộc. Tôi sẽ cố gắng vì con đến giờ phút cuối cùng”, Bà Hằng tâm sự.

“Con sẽ là niềm tự hào của mẹ”

Có lẽ vì thương mẹ vất vả, Quỳnh Anh chưa bao giờ là một cô gái yếu đuối. Suốt những năm tháng chống chọi với bệnh tật, cô phải chứng kiến lần lượt từng người bạn, người em thân thiết cùng điều trị với mình ra đi. Có người mất ở nhà, có người mất ngay tại viện; có người mất vì nhiễm trùng máu, có những người do không thể truyền máu đúng hạn vì gia cảnh quá khó khăn,… Mỗi đợt lên viện, lại có những tin tức thật buồn như vậy.

Thế nhưng, Quỳnh Anh không vì thế mà trở nên bi quan trước số phận: “Có những bạn vừa nói chuyện với mình hôm trước, hôm sau đã không còn nữa. Mình rất buồn nhưng không sợ hãi. Mình chỉ tự nhủ với bản thân, nhất định phải cố gắng hơn, phải khỏe mạnh, lạc quan để bố mẹ yên tâm”.

Không chỉ lạc quan trước bệnh tật, khi rời khuôn viên bệnh viện trở về nhà, Quỳnh Anh cũng luôn là niểm tự hào của mẹ. Vì phải đi bệnh viện điều trị thường xuyên, Quỳnh Anh nghỉ học từ năm lớp 2. Cô bé ham học khi ấy vẫn không rời “sự nghiệp sách vở” bằng cách tự học chữ, đọc sách, báo ở nhà để có thêm hiểu biết. Quỳnh Anh cũng tự tìm tòi học may để phụ mẹ trong sạp may nho nhỏ trước nhà.

tan máu bẩm sinh,bệnh tan máu bẩm sinh

Quỳnh Anh chăm chỉ may váy, áo để phụ mẹ thêm thu nhập

Không chỉ làm kinh tế giúp mẹ, cô gái trẻ còn rất chăm tham gia các hoạt động thiện nguyện tại địa phương. Quỳnh Anh đăng kí làm thành viên của câu lạc bộ Trái tim Việt để chia sẻ giúp đỡ các bệnh nhi tan máu bẩm sinh Thalassemia cũng như tuyên truyền về căn bệnh này tới nhiều người. Cô cũng thường xuyên tham gia các buổi từ thiện phát đồ ăn cho người lao động nghèo, người vô gia cư hay các hoạt động giúp đỡ người có hoàn cảnh khó khăn khác.

“Mình có làm cộng tác viên kinh doanh một số mặt hàng qua mạng. Số tiền kiếm được từ kinh doanh hầu hết mình để ủng hộ những người khó khăn. Việc giúp đỡ người khác khiến mình vui vẻ và thấy cuộc sống có ý nghĩa hơn”, Quỳnh Anh tâm sự.

tan máu bẩm sinh,bệnh tan máu bẩm sinh

Quỳnh Anh cùng các bạn trong một lần hoạt động thiện nguyện

Nhìn cô gái trẻ có vóc dáng chỉ như một cô học sinh cấp 2 nhưng quá đỗi nghị lực và kiên cường, tôi hỏi: “Động lực nào có thể khiến Quỳnh Anh luôn mạnh mẽ, lạc quan đến vậy?”

Cô gái nhỏ chỉ im lặng hướng mắt về phía người mẹ ngồi cạnh bên, rồi mỉm cười.

Bệnh tan máu bẩm sinh là gì?

Thalassemia là nhóm bệnh máu di truyền - bẩm sinh có đặc điểm chung là gây tan máu thường xuyên dẫn đến thiếu máu mạn tính. Bệnh xuất hiện ở cả nam, nữ và được chia làm hai nhóm chính là Alpha Thalassemia và Beta Thalassemia.

Bệnh Thalassemia có ba mức độ nặng, trung bình và nhẹ, trong đó thể nặng biểu hiện rõ nhất ở tháng thứ 4 – 6 của trẻ và ngày càng nặng hơn với tình trạng thiếu máu trầm trọng, da và củng mạc mắt vàng, lách to, chậm phát triển thể chất,…

Nếu được truyền máu đầy đủ, trẻ có thể phát triển bình thường cho đến 10 tuổi. Sau đó, có thể xuất hiện các biến chứng như: biến dạng xương ở mặt, mũi tẹt, răng vẩu; loãng xương, dễ gãy xương; sỏi mật; dậy thì muộn ở nữ; biến chứng tim mạch;… Thalassemia thể nặng đòi hỏi cần truyền máu nhiều lần, định kỳ hàng tháng.

Tại Việt Nam hiện có khoảng 10 triệu người mang gen bệnh Thalassemia, khoảng 20000 người bị Thalassemia thể nặng, ước tính mỗi năm có khoảng 2000 trẻ sinh ra mắc bệnh Thalassemia.

Nguyễn Liên

14 năm chạy thận và 2 lần 'trúng số' độc đắc

14 năm chạy thận và 2 lần 'trúng số' độc đắc

 - Cuộc đời của người đàn ông 14 năm chạy thận ở BV Chợ Rẫy đã 'trúng số' độc đắc 2 lần: lần 1 gặp được người bạn đời ở chính nơi chạy thận và lần 2 được nhận thận hiến tặng từ một người hoàn toàn xa lạ.