Chiều 8/5, 60 nữ bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh (Thalassemia) tham dự cuộc thi Thalassemia Beauty day để tìm ra nữ bệnh nhân xinh đẹp nhất mang “vẻ đẹp từ trái tim”.

Đây là lần đầu tiên Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương phối hợp cùng Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức sự kiện ý nghĩa này.

Sự kiện mong muốn tạo thêm động lực cho các bệnh nhân và mang đến góc nhìn đầy đủ hơn với cộng đồng về căn bệnh Thalassemia. Họ là những con người sinh ra không may mắn nhưng vẫn luôn lạc quan, cố gắng vượt lên bệnh tật để sống tự lập, giúp ích cộng đồng.

Nặng 38kg, người phụ nữ Nam Định trở thành hoa hậu Thalassemia

Từ trưa, các thí sinh đã tập trung đông đủ tại hội trường lớn của Viện Huyết học để trang điểm, thử trang phục. Ảnh: Văn Tuyến

Dù 16h cuộc thi mới bắt đầu nhưng từ trưa, 60 nữ bệnh nhân Thalassemia đã có mặt tại hội trường của Viện để trang điểm, thử quần áo.

Với họ, hôm nay là một ngày vô cùng đặc biệt khi lần đầu tiên được trang điểm, được thoải mái chọn những bộ váy áo lộng lẫy xưa nay chỉ ngắm trên tivi, được đeo giày cao gót… được một lần xinh đẹp ngoài những ngày truyền máu, thải sắt triền miên.

Thí sinh cao tuổi nhất của cuộc thi là bệnh nhân Hà Thị Quyền ở Tuyên Quang, năm nay đã 66 tuổi. Đều đặn cứ mỗi 2 tháng, bà phải xuống Viện Huyết học Truyền máu Trung ương để thải sắt. May mắn, bà có 4 con, 8 cháu nhưng không ai mắc Thalassemia.

Trải qua phần thi dạ hội và trả lời xuất sắc câu hỏi: “Bạn đã làm gì để chung sống với bệnh Thalassemia”, chị Phạm Thị Thoan, 36 tuổi ở Nam Định đã được trao ngôi vị quán quân.

Nặng 38kg, người phụ nữ Nam Định trở thành hoa hậu Thalassemia

Top 5 thí sinh đẹp nhất của cuộc thi

Chị Thoan chia sẻ, mỗi bệnh nhân Thalassemia sinh ra, dù bất cứ hoàn cảnh nào cũng đều mong muốn được sống khoẻ mạnh, vui tươi nhưng số phận không cho phép mình lựa chọn. Vì vậy, mình vẫn phải sống, phải chiến đấu và cố gắng từng ngày để sống sao cho thật tốt.

“Tôi sẵn sàng chia sẻ với bạn bè rằng mình đang mang bệnh, rằng Thalassemia là căn bệnh trên thế giới có rất nhiều người mắc chứ không riêng mình tôi. Cũng có người chia sẻ nhưng cũng không ít người nghĩ khác, nói bệnh mình thế này, thế kia. Cũng vì bệnh của tôi, kinh tế gia đình đã bị ảnh hưởng rất nhiều, cả hôn nhân của tôi cũng vậy”, chị Thoan xúc động nói.

Chị mong rằng, trong tương lai sẽ đẩy lùi được bệnh Thalassemia để thế giới không còn sinh ra những đứa bé bị bệnh nữa.

Nặng 38kg, người phụ nữ Nam Định trở thành hoa hậu Thalassemia

Nặng 38kg, người phụ nữ Nam Định trở thành hoa hậu Thalassemia

Với phần trả lời xuất sắc, chị Thoan trở thành người đẹp nhất của cuộc thi năm nay

 

Chị Thoan cho biết, bản thân phát hiện ra bệnh năm 11 tuổi khi cơ thể thường xuyên ốm yếu, còi cọc và xanh xao.

Từ đó đến nay, đều đặn mỗi tháng chị đến viện 2 lần, chị gắn cuộc sống với Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.

Để thuận tiện cho việc điều trị, chị Thoan lên Hà Nội điều trị một mình từ năm 13 tuổi. Chị bắt đầu cuộc sống ở nhà trọ và làm đủ công việc, từ đi rửa bát thuê, dọn vệ sinh, bán bánh khoai, bánh chuối, đến đi bán bảo hiểm để vơi bớt gánh nặng cho gia đình.

“Nhìn những bạn đồng trang lứa đi viện có bố mẹ đi chăm, có anh chị hỏi thăm, mình thì không có ai, một mình tự chăm bản thân và chăm cho cả những bệnh nhân khác. Những lúc ấy thấy rất buồn, rất tủi thân rồi bật khóc”, chị Thoan chia sẻ.

Nặng 38kg, người phụ nữ Nam Định trở thành hoa hậu Thalassemia

Hàng ngày chị Thoan nhận quần áo, chăn màn của bệnh nhân từ Viện Huyết học mang về giặt khô rồi chở lại bệnh viện để trả cho từng người

Chật vật, mệt mỏi là thế nhưng 25 năm qua chị vẫn lạc quan, kiên cường chiến đấu với bệnh tật.

Chị kể, giai đoạn khó khăn nhất trong chặng đường vừa qua có lẽ là khoảng thời gian hơn 1 tháng nằm viện vì gãy chân. Sợ bố mẹ lo, một mình chị chịu đựng đau đớn, phải nhờ bệnh nhân khác giúp tắm rửa, giặt quần áo.

Cũng từ đây, chị ao ước có thể mở một tiệm giặt là nhỏ để phục vụ chính những bệnh nhân và người nhà đang điều trị tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Năm 2017, chị khởi nghiệp với 30 triệu đồng đi vay mượn.

Từng có lúc chị muốn buông xuôi vì quá ít khách giai đoạn đầu, dần dần tiệm của chị có thêm rất nhiều khách.

Nặng 38kg, người phụ nữ Nam Định trở thành hoa hậu Thalassemia

Hình ảnh anh Phát nắm chặt tay chị Thoan sau khi hiến máu

Khi có nhiều hàng, chị thuê thêm bệnh nhân trong viện cùng phụ giúp. Có những chuyến chị chở tới 50kg chăn màn, quần áo trong khi cơ thể chỉ nặng vẻn vẹn 38kg và lúc nào cũng xanh xao, vàng vọt do thiếu máu, thừa sắt.

Không chỉ tự khởi nghiệp, chị Thoan còn kêu gọi ủng hộ một số bệnh nhân gặp khó khăn khác trong viện.

Vào cuối năm 2018, cuối cùng cô gái bé nhỏ cũng tìm thấy hạnh phúc khi kết hôn cùng anh Phạm Phú Phát, một người hiến máu tiêu biểu của Hà Nội từng tham gia hiến trên 50 lần.

TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết, Thalassemia là căn bệnh di truyền, đến nay chưa có thuốc chữa. Người bệnh Thalassemia sẽ phải truyền máu, thải sát suốt đời.

Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống.

Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Hiện nay, ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh thalassemia và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai.

Dù bệnh không thể chữa, nhưng hiện Thalassemia có thể phòng ngừa và hiện Bộ Y tế đã đưa căn bệnh này vào danh sách các bệnh cần chẩn đoán, sàng lọc trước sinh. 

Thúy Hạnh

Căn bệnh di truyền khiến 2 vạn người Việt mang gương mặt giống nhau

Căn bệnh di truyền khiến 2 vạn người Việt mang gương mặt giống nhau

Có tới gần 12 triệu người Việt mang gen căn bệnh này nhưng rất ít người biết. Khi mắc bệnh, biểu hiện chung là trán dô, mũi tẹt, răng hô.