Ca bệnh di truyền quái ác

Chúng tôi bắt gặp một cô bé có khối u trùm hết mắt đang co ro ngồi đợi ở hành lang Bệnh viện Đại học Y Hà Nội. Người bé gầy như que củi, người mẹ bên cạnh trong cũng chẳng khá hơn. Mọi người xung quanh đều tỏ ý thương cảm, hỏi han và động viên hai mẹ con.

Đó là bé Dương Thanh Hiền (9 tuổi), người dân tộc Dao, quê ở Lâm Ca, Đình Lập, tỉnh Lạng Sơn.

Bệnh hiếm,khối u,bé dân tộc,ung thư,hoàn cảnh khó khăn
Mẹ con bé Hiền

Theo lời kể của chị Triệu Thị Múi, mẹ của Hiền, được biết bé Hiền lúc sinh ra đã có dị tật ở mắt phải, lúc 5 tháng tuổi em đã phải phẫu thuật cắt bỏ dị tật tại viện mắt TW.

Sau khi trở về, bệnh tình không thuyên giảm mà dị tật càng lớn dần. Vì không có tiền, gia đình thuộc diện đặc biệt khó khăn nên không đưa em đi khám thường xuyên. Hiện tại, bệnh của Hiền đã quá nặng. Phải vay mượn khắp nơi, tích góp tiền làm thuê ròng rã một thời gian cha mẹ mới có thể đưa em xuống Hà Nội khám lại.

Theo chẩn đoán của những lần khám trước, Hiền bị u xơ thần kinh di truyền, mi mắt và nửa hộp sọ, nửa mặt bên phải hiện tại khối u chèn ép che và làm hỏng hoàn toàn mắt phải, kéo sụp xuống mặt, lan lên đầu, làm biến dạng hộp sọ và xuất hiện rất nhiều u nhỏ mọc lổn nhổn. Nước mắt chảy ra phải lau thường xuyên, khuôn mặt biến dạng, phần u đang lan sang che mũi và mắt trái.

Sau buổi khám bệnh, kết quả chụp cộng hưởng từ cho thấy hốc mắt phải bờ méo mó không đều, thủy tinh thể di lệch, dịch kính không đồng nhất, có các dãi tổn thương dạng tổ chức kèm nốt vôi hóa bên trong. Kết luận phần mềm quanh mắt và nhu mô nhân bèo trái trong bệnh cảnh u xơ thần kinh type 1.

Bệnh hiếm,khối u,bé dân tộc,ung thư,hoàn cảnh khó khăn
Cô bé hiện đang rất cần sự giúp đỡ của mọi người để tiến hành phẫu thuật

Trao đổi với bác sĩ Hùng chủ nhiệm khoa, được biết bệnh của bé Hiền do di truyền từ mẹ. Chị Múi trên mặt và người cũng chi chít nốt sần nhỏ. Nhưng tiến triển của bệnh rất phức tạp vì phẫu thuật có thể gây chảy máu ngầm do tổ chức u mủn và rất nhiều dây thần kinh. Các bác sĩ giàu kinh nghiệm cần hội chẩn thêm để có hướng điều trị.

Bác sĩ Hùng còn tư vấn thêm, những bệnh như thế này chưa phẫu thuật, cần đợi đến lúc trưởng thành làm bởi bây giờ, nếu cắt khối u sẽ lại phát triển và mắt em thì đã hỏng rồi.

 

"Chỉ cắt bỏ phần da để kéo mắt cháu lên, thẩm mĩ vùng đó cho em đỡ đi phần nào mặc cảm thôi chứ tổ chức u trải rộng khắp rồi. Số tiền cho ca mổ để cắt bớt khối u cho đỡ vướng trước mắt khoảng 20 triệu đồng", bác sĩ nói.

Nghe thế, chị Múi ngậm ngùi: “Thôi cho cháu về để nhà góp tiền đợi cháu lớn, 16 tuổi thì làm luôn chứ giờ không có tiền đâu".

Bệnh hiếm,khối u,bé dân tộc,ung thư,hoàn cảnh khó khăn
Bác sỹ Hùng đang tư vấn cho gia đình và mong PV kêu gọi giúp đỡ

Nhà nghèo nhất bản

Ở vùng núi xa xôi, kinh tế cả nhà chỉ trông vào nương rẫy và thu nhập ít ỏi do đi làm thuê mà có. Anh Dương Văn Phúc, chồng chị Múi quanh năm quần quật nhưng khi việc nhiều, khi việc ít, tiền công tằn tiện chỉ đủ sinh hoạt.

Anh chị có hai người con thì đứa con trai đầu đang học lớp 8, chi phí khá tốn kém. Chị Múi bệnh tật giống như cô con gái, nhưng may mắn những khối u không ở trên khuôn mặt.

Tâm sự với chúng tôi, chị nói: “Khổ lắm, muốn đi khám cho con, muốn chữa bệnh cho con mà dành dụm mãi cũng không đủ tiền. Đến như việc đưa con xuống Hà Nội khám cũng phải dành dụm hàng năm trời”. Nước mắt người mẹ cứ rơm rớm rồi lặng lẽ rơi.

Đưa bàn tay đen cháy, gân guốc lên mắt lau vội, chị bảo tiếp: "Cũng cho cháu đi khám ở các bệnh viện nhưng cũng chỉ là khám để biết chứ gia định không đủ tiền để mổ cho cháu".

Biết chúng tôi có ý định kêu gọi cộng đồng ủng hộ, chị Múi tha thiết: “Mong các cô chú có cách gì cứu giúp để cháu được mổ khối u cho nhẹ trên khuôn mặt và tạo điều kiện sinh hoạt dễ dàng là gia đình biết ơn rất nhiều”.

Trang Viên

Mọi đóng góp xin gửi về: 

1. Gửi trực tiếp: chị Triệu Thị Múi, thôn Bình Ca, xã Lâm Ca, huyện Đình Lập, tỉnh Lạng Sơn. SĐT: 0856464144

2. Ủng hộ qua Báo VietNamNet: Ghi rõ ủng hộ MS 2019.057 (Bé Dương Thanh Hiền)

Chuyển khoản: Báo VIETNAMNET

Số tài khoản: 0011002643148. Sở giao dịch Ngân hàng Ngoại Thương Việt Nam - 198 Trần Quang Khải, Hà Nội

- Chuyển khoản từ nước ngoài: Bank account: VIETNAMNET NEWSPAPER

- The currency of bank account: 0011002643148

- Bank:- BANK FOR FOREIGN TRADE OF VIETNAM

- Address: 198 Tran Quang Khai, Hanoi,Vietnam

- SWIFT code: BFTVVNV X

- Qua TK ngân hàng Viettinbank:

Chuyển khoản: Báo VietNamnet

Số tài khoản: 114000161718

Ngân hàng TMCP Công Thương Việt Nam - Chi nhánh Đống Đa

- Chuyển tiền từ nước ngoài:

Vietnam Joint Stock Commercial Bank for Industry and Trade, Dong Da Branch

- Address: 183 Nguyễn Lương Bằng, quận Đống Đa, Hà Nội

- Swift code: ICBVVNVX126

3. Hoặc trực tiếp báo VietNamNet:

- Phía Bắc địa chỉ: tầng 3, tòa nhà C’Land,156 Xã Đàn 2, phường Nam Đồng, quận Đống Đa, Hà Nội.

- Phía Nam: Văn phòng đại diện báo VietNamNet phía Nam, số 408 Điện Biên Phủ, P11,Q10, TP.HCM. ĐT: 08 3818 1436

Nỗi nhọc nhằn của người mẹ dân tộc nuôi con không có hậu môn

Nỗi nhọc nhằn của người mẹ dân tộc nuôi con không có hậu môn

Sinh ra không có hậu môn, bác sĩ phải đặt hậu môn tạm cho bé Hà Minh Quân, chờ ngày phẫu thuật. Thế nhưng mẹ em quá nghèo, việc lo cho con đang là điều không thể..